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眼下玩是玩不成了。好在萩原研二此人性格好,也特能说,聊着聊着,他开始单方面交换生平。说自己过去怎样,无不意外地发现自己过去的人生一句话就可以讲完。但是我有被人喜欢哦!他说:去年有个女同学给我送水来着,送了两三回,表白了。我给她写了一封信,谢谢她的好感,也知道她做这些辛苦了。其次就是歉意,那阵子学校抓早恋抓得可严啦,再说了,学习期间谈恋爱很消耗精力的,我不会这么做。不管对她,还是对所有人都是一样的。傻里傻气,坦白的可爱。松田阵平脸上挂着笑地看他,心说你知不知道后来自己寡得都要做魔法师了?但是我好像不太能指摘你。

然后呢?然后纸被收走了,我又被叫了家长。松田阵平一下笑了,并且心里下了个很损的主意,决定哪天去学校把那小纸条搞出来,就当报当年自己作文写西红柿炒蛋加挖掘机的驾驶方法被拿走的仇。

叫家长啦?那阿姨肯定发了很大的火吧?松田阵平明知故问。但是萩原研二眨了眨眼,低下头,说:没有。

怎么会没有呢?

因为妈妈没空来学校。他轻轻地说:姐姐住院了。

然后妈妈就跟变了一个人一样。她不再笑了。我很难过。我一度认为那是自己的责任。……我很抱歉。他说。尽管他不知道自己究竟在为什么而道歉。

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把种子与播种者里的歌谣掏出来用了

给知道内情的朋友看了一眼捉迷藏那段后得到暴论:你是不是看电锯人看傻了把打雪仗搬出来我无法反驳

wearetheworld

你要不要摇一摇?

好。摇一摇。

……妈妈,我没有听见……

萩原研二迟疑着说。他在夕阳中看见母亲在落泪,但好像火在烧。妈妈只是看见姐姐伏在自己身上,不管她说什么,但认为她需要这样才能睡着。然后父亲说:你有没有觉得,千速比她被诊断的,要听见的更多呢?

我也这么觉得。因为医生说的是,她“中度至重度失聪”……但有时她的反应比我们更快。我觉得她听得见。她没有那么严重。

……我明白。

我真的,我知道……只是如果她恶化了那么多,我真的没有办法相信,没有办法接受……

我明白。

有一天萩原千速回家,跟妈妈提起自己忽然听不见了。很奇怪。对于一个这样年龄的孩子来说,听力应该是非常灵敏的。母亲只当是外伤导致,于是带她去医院,没有想到会是这样的结果。医生对此也十分困惑:因为恶性横纹肌瘤常见于婴幼儿。平均诊断年龄为15个月大……但您的女儿已经十五岁了。这是非常非常少见的情况。

面对似恶龙般强大而不可战胜的病魔,每一个人都会感受到无助与发自心底的绝望。即便对于一个成年人而言,也太过沉重、压抑的未来,却是伴随着他生命每一时每一刻的现在。而且,由于病例极其罕见的缘由,她的救治……

美国哈佛大学医学院的教授马克·基兰(arkkieran)说:"atrt并没有引起世界众多医疗机构足够的关注。这是因为全世界每年只有100多例atrt,而每年有成百上千万的乳腺癌、肺癌、直肠癌和前列腺癌。也就是说,很多国家根本没有把atrt纳入医学研究的范围。"

由于atrt位置的特殊性,进行肿瘤切除手术的可能性很低。大约有50的患者采用了化疗进行医治,但化疗本身疗效并不明显。对于三岁以上的孩子,还会采用放射疗法进行治疗,但这种疗法造成带来严重的神经认知缺陷,因此在实际使用中亦严重受限。

由于上述种种原因,atrt的预后通常极低,存活超过两年的患者比例低于20,大部分病例会在11个月后死亡。即使在《临床肿瘤学》杂志发布的一组对照实验中,有一种治疗方案能够确保70的病患能够存活2-3年,他们也通常会在几个月后出现转移或复发。

这可以怪什么人吗?不能。因为全世界的科研都会把目光放在常见病上,往大了说,这样可以造福更多人,往小了说,这样更容易得到经费,受到资助,更容易受到业界认可。罕见病复杂,治疗困难,存活率低,难出成果,这一直让人无可奈何,前几年还有关注罕见病(如渐冻症)的呼声,但真的太难了。

得到这个结论后,母亲肉眼可见地苍老了许多。并且脾气变得很不好。她会吵架。总是和爸爸吵架。虽然大多数时候还是避着我。但是有一回吵到了我的房间里来。很可怕。萩原研二说到这里,眼神变得迷茫:我听得懂他们在说什么,知道究竟什么样的事降临在了千速身上。但是……为什么一定要吵架呢?为什么要付诸暴力呢?明明什么都没有解决,飞起来的鞋还把我的碗打翻了。我的午饭的确没那么重要,但也不是完全不重要吧。

我也许可以理解她。我可以理解他,有义务理解她。妈妈能够用来生存的得体的热情被风吹走了,我不能怪她。她不可能不在乎我。但是,我还没有成人。如果未来有一个好的机会的话,给我一个机会,让我做一个,不会崩溃的好人吧。

我明白。松田阵平回答他,我大概明白吧。

因为父母不光是父母,还是他们自己吧。即便亲子关系是这世界上最最亲密最最密不可分,也最难以斩断的关系,但父母与子女依旧不能混为一谈,不能共享人生……否则这世界上遍布着父母的子女和子女的父母,人人五百年前是一家,岂不都混合成了同一种人生。

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